
Principais achados da Pesquisa de jornada de crises de AEH
Pesquisa de jornada de crises de AEH
A Pesquisa de jornada de crises de AEH
entrevistou pessoas que convivem com AEH com o
objetivo de compreender:
-
Como as pessoas que convivem com AEH planejam uma crise e tomam decisões sobre o tratamento
-
Como as crises afetam a qualidade de vida
Há momentos em que os pacientes atrasam o tratamento episódico ou decidem não tratar uma crise de AEH.1,2 A Pesquisa de jornada de crises de AEH revelou que muitas pessoas que convivem com AEH acham difícil carregar seu tratamento episódico consigo e enfrentar decisões desafiadoras, ao considerar se realizam ou não o tratamento ao identificarem uma crise.2,3 Falta de privacidade necessária para administrar o medicamento, preferindo tratar em casa, e medo de injeção ou dor da medicação são 3 das razões mais comuns para atrasar o tratamento.2,3
A Pesquisa de jornada de crises de AEH incluiu 107 pessoas que convivem com AEH
-
54/107
realizam
profilaxia453/107
realizam apenas
tratamento
episódico4 -
21 participantes
homens e
86 participantes mulheres4> -
56 pessoas que tinham <40 anos de idade
e 51 com ≥40 anos
de idade4
APRENDA mais sobre esta pesquisa
A Pesquisa de jornada de crises de AEH foi conduzida pela KalVista Pharmaceuticals em parceria com a comunidade de AEH para entender melhor como as pessoas que convivem com AEH planejam para uma crise, tomam decisões sobre o tratamento episódico e como as crises afetam sua qualidade de vida. Esta pesquisa foi baseada nos achados de uma pesquisa piloto anterior (N=32), que revelou que a maioria das pessoas que convivem com AEH continua a ter uma jornada prolongada de crise, apesar dos avanços no tratamento. 4
A pesquisa foi conduzida on-line de abril a outubro de 2022 e fez perguntas a 107 membros da Associação de Angioedema Hereditário (Hereditary Angioedema Association) sobre crises de AEH e sua atual experiência de tratamento episódico.4
54 PESSOAS EM PROFILAXIA E 53 RECEBENDO APENAS TRATAMENTO EPISÓDICO4


*Para Firazyr, 44 pacientes faziam uso de profilaxia e tratamento episódico, e 40 estavam recebendo somente tratamento episódico; para Ruconest, 3 pacientes faziam uso de profilaxia e tratamento episódico, e 10 estavam recebendo apenas tratamento episódico; para Berinert, 6 pacientes faziam uso de profilaxia e tratamento episódico, e 3 estavam recebendo apenas tratamento episódico; para Kalbitor, 1 paciente fazia uso de profilaxia e tratamento episódico, e 0 estava recebendo apenas tratamento episódico. 4 Cinryze, Firazyr, Kalbitor e Takhzyro são marcas registradas da Takeda ou de suas afiliadas. Berinert e Haegarda são marcas registradas da CSL Behring GmbH. Orladeyo é uma marca registrada da BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest é uma marca registrada da Pharming Intellectual Property, B.V.
A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:
-
1Continuam a ter crises mesmo se estiverem fazendo profilaxia4
-
2Passam por um processo complexo de tomada de decisão que resulta em atraso no tratamento4
-
3Têm crises prolongadas e recuperação mais longa, resultando em carga física e psicológica significativa4
FECHAR DETALHES DA PESQUISA
Analise os resultados da Pesquisa de jornada de crises de AEH
Preparación para el ataque:
Muitas pessoas que convivem com AEH perdem oportunidades de tratar as crises precocemente
Identificação da crise:
Muitas pessoas que convivem com AEH
podem IDENTIFICAR
consistentemente o início de suas crises
Identificação da crise:
Muitas pessoas que convivem com AEH podem IDENTIFICAR
consistentemente o início de suas crises
Tomada de decisão:
APESAR DE RECONHECER O INÍCIO DE UMA CRISE DE AEH,
A MAIORIA AINDA ADIA O TRATAMENTO EPISÓDICO
Resolução:
O ATRASO DO
TRATAMENTO EPISÓDICO AFETOU A GRAVIDADE
DA CRISE E O TEMPO DE RECUPERAÇÃO
Preparação para uma crise
Identificação da crise
Tomada de decisão
Resolução
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adicionais, dados publicados e
percepções da pesquisa.
Referências: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 2. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 3. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE patients decision to carry on-demand treatment when away from home. Resumo apresentado no: 13.º Workshop sobre Deficiência de inibidores de C1 e Angioedema, 4 a 7 de maio de 2023; Budapest, Hungria. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 4. Dados em arquivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 5. Betschel SD, Caballero T, Jones DH, et al. The complexities of decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Allergy Asthma Clin Immunol. 2024;20(1):43. doi:10.1186/s13223-024-00903-w
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