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- Ressourcen
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Broschüre zu unerfüllten Bedürfnissen
Sehen Sie sich die Ergebnisse der
Umfrage zum Verlauf von
HAE
-Attacken und der Umfrage zur
Belastung durch die Behandlung an,
um mehr über unerfüllte Bedürfnisse in
der HAE-Gemeinschaft zu erfahren -
Leitfaden zur gemeinsamen Entscheidungsfindung
In diesem Leitfaden geht es um die
gemeinsame Entscheidungsfindung
und die Vorteile, die sich ergeben,
wenn Sie zusammen mit Ihren
Patienten einen Plan zum Umgang
mit HAE ausarbeiten -
Patientenvorlage für Briefe an das zukünftige Ich
Laden Sie die Vorlage für einen
Brief an das zukünftige Ich für Ihre
Patienten herunter -
HAE TrackR-App
HAE TrackR iist ein elektronisches
Tagebuch, das Ihren Patienten hilft, ihre
HAE-Attacken, Behandlungen
(prophylaktisch und Bedarfsbehandlung)
und die Auswirkungen von HAE auf ihr
Leben zu erfassen. Die App bietet auch
Erinnerungen zur prophylaktischen
Behandlung -
HAE-Notfallkarte
Eine Notfallkarte ist ein nützliches
Instrument für Patienten, das sie in ihrer
Brieftasche oder Handtasche
aufbewahren können, um medizinische
Fachkräfte in einem Krankenhaus oder
einer anderen medizinischen
Einrichtung
wissen zu lassen, dass sie eine
HAE-
Diagnose haben. Raten Sie Ihren
Patienten, diese Notfallkarten-Vorlage, die
in verschiedenen Sprachen verfügbar ist,
herunterzuladen und auszudrucken und
mit ihren Informationen auszufüllen
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- Interessensgruppen
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US Hereditary Angioedema Association (US-Verband für das Hereditäre Angioödem)
US-amerikanische Non-Profit-Organisation, die sich für Menschen, die mit HAE leben, und ihre Angehörigen einsetzt
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HAE International
Weltweit tätige Non-Profit-Organisation, die sich dafür einsetzt, HAE stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und das Leben Betroffener zu verbessern.


Klinische und praktische Ressourcen
Jeder von HAE betroffene Mensch hat einen anderen HAE Attack Journey und es gibt mehrere Ressourcen zum Umgang mit den vielen Facetten dieser Erkrankung, die sich an Patienten, Betreuer und Ärzte richten.
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