Resultados clave de la encuesta del proceso de los ataques de AEH
La encuesta sobre el proceso de los ataques de AEH
LA ENCUESTA DEL PROCESO DE LOS ATAQUES DE AEH ENCUESTÓ A PERSONAS
QUE VIVÍAN CON AEH CON EL OBJETIVO DE COMPRENDER:
-
Cómo las personas que viven con AEH planifican un ataque y toman decisiones sobre el tratamiento
-
Cómo afectan los ataques a la calidad de vida
En ocasiones, los pacientes retrasan el tratamiento bajo demanda o deciden no tratar un ataque de AEH.1,2 La encuesta del proceso de los ataques de AEH ha revelado que a muchas personas que viven con AEH les resulta difícil llevar su tratamiento bajo demanda y se enfrentan a decisiones difíciles mientras consideran si tratarse o no cuando reconocen un ataque.2,3 La falta de privacidad requerida para administrarse la medicación, preferir tratarse en casa y el miedo a la inyección o al dolor de la medicación son 3 de los motivos más frecuentes para retrasar el tratamiento.2,3
LA ENCUESTA DEL PROCESO DE LOS ATAQUES DE AEH INCLUYÓ A 107 PERSONAS QUE VIVÍAN CON AEH
-
54/107
Tratamiento
profiláctico4
53/107
solo
tratamiento
bajo demanda4 -
21 hombres y
86 mujeres
participantes4 -
56 personas que
tenían <40 años
y 51 que tenían
≥40 años4
Más información sobre esta encuesta
La Encuesta del proceso de los ataques de AEH fue realizada por KalVista Pharmaceuticals en asociación con la comunidad del AEH para comprender mejor cómo las personas que viven con AEH planifican un ataque, toman decisiones sobre el tratamiento bajo demanda y cómo afectan los ataques a su calidad de vida. Esta encuesta se basó en los resultados de una encuesta preliminar anterior (N = 32), que reveló que la mayoría de las personas que viven con AEH continúan experimentando un proceso de ataque prolongado, a pesar de los avances en el tratamiento.4
La encuesta se realizó en línea entre abril y octubre de 2022 y en ella se plantearon preguntas a 107 miembros de la Hereditary Angioedema Association sobre los ataques de AEH y su experiencia actual con el tratamiento bajo demanda.4
HABÍA 54 PERSONAS CON TRATAMIENTO PROFILÁCTICO
Y 53 PERSONAS SOLO
CON TRATAMIENTO BAJO DEMANDA4
*En el caso de Firazyr, 44 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 40 recibían solo bajo demanda; en el caso de Ruconest, 3 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 10 recibían solo tratamiento bajo demanda; en el caso de Berinert, 6 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 3 estaban tomando solo tratamiento bajo demanda; para Kalbitor, 1 paciente estaba recibiendo tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 0 estaban tomando solo tratamiento bajo demanda.4 Cinryze, Firazyr, Kalbitor y Takhzyro son marcas comerciales registradas de Takeda o sus filiales. Berinert y Haegarda son marcas comerciales registradas de CSL Behring GmbH. Orladeyo es una marca comercial registrada de BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest es una marca comercial registrada de Pharming Intellectual Property, B.V.
LA ENCUESTA DEL PROCESO DE LOS ATAQUES DE AEH MOSTRÓ QUE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON AEH:
-
1Siguen teniendo ataques
incluso si reciben
tratamiento profiláctico4 -
2Pasan por un complejo proceso
de toma de decisiones bajo
demanda que provoca un
retraso en el tratamiento4 -
3Sufren ataques y recuperaciones
más prolongados, lo que
provoca una carga física y
psicológica significativa4
CERRAR LOS DATOS DE LA ENCUESTA
Revisión de los resultados de la Encuesta del proceso de los ataques de AEH
Preparación para el ataque:
MUCHAS PERSONAS QUE VIVEN CON AEH PIERDEN OPORTUNIDADES DE TRATAR LOS ATAQUES A TIEMPO
Reconocimiento del ataque:
Las personas que viven con AEH pueden reconocer de manera sistemática el inicio de sus ataques
Reconocimiento del ataque:
Las personas que viven con AEH pueden reconocer de forma sistemática el inicio de sus ataques
Toma de decisiones:
A PESAR DE RECONOCER EL INICIO DE UN ATAQUE DE AEH, LA MAYORÍA AÚN RETRASA EL TRATAMIENTO BAJO DEMANDA
Resolución:
RETRASAR EL TRATAMIENTO BAJO DEMANDA AFECTÓ A LA INTENSIDAD DE LOS ATAQUES Y AL TIEMPO DE RECUPERACIÓN
Preparación para el ataque
Reconocimiento del ataque
Toma de decisiones
Resolución
Vea otras aportaciones, datos publicados y conclusiones de la encuesta.
OBTENER MÁS INFORMACIÓNReferencias: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumen presentado en: EAACI 2023 Hybrid Congress; 9-11 de junio de 2023; Hamburgo, Alemania. Allergy. En prensa 2. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumen presentado en: EAACI 2023 Hybrid Congress; 9-11 de junio de 2023; Hamburgo, Alemania. Allergy. En prensa 3. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumen presentado en: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop; 4-7 de mayo de 2023; Budapest, Hungría. Allergy Asthma Clin Immunol. En prensa. 4. Datos de archivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 5. Betschel SD, Caballero T, Jones DH, et al. The complexities of decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Allergy Asthma Clin Immunol. 2024;20(1):43. doi:10.1186/s13223-024-00903-w
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